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先附上好讀有照片的臉書連結 https://reurl.cc/qmyVRR ——— 【棋棋滿月&罕見病情分享：十二指腸旁疝】 終於，我的棋寶滿月了。 雖然目前可能還沒回到出生體重(3191g) 但我們很認真在養大他了 以下為一路以來的病情紀錄&心得分享， 因為確認病情前我真的都找不到資料，所以希望可以透過我們的分享讓更多人知道這個病 況。 —————— 4/17 棋棋降落地球 * 4/20 出生day3 小兒科姚醫師說棋棋有血便狀況，通常寶寶這種情況是對牛奶蛋白過敏，所以先將奶粉改 為水解奶粉試試看。 * 4/21 出生day4 一早7點多我就被叫下樓到嬰兒室，小兒科何醫師說寶寶昨天大夜就解了6次血便…這狀況 不尋常，建議後送到大醫院檢查。 第一首選是成大，但沒病床；後來選擇新樓醫院。 這天老公剛好不在月中，所以我火速更衣跟著兩位護理師一起去了醫院…這時候的棋棋看 起來都還好好的，只是看到這個小小身軀要躺在新生兒加護病房裡…心裡真的好難過。 醫師說得照一張X光。雖然會有一定程度的輻射量，為了能找到病因也只好照了。 * 4/22 出生day5 每天只有半小時可以探視寶寶。 今天去看到棋棋，在照黃疸。左手背被扎了針，我看到真的是瞬間淚崩… 這麼小的手背，打了好大一個針，棋棋一定好痛… 今天臨時請我們去買「好敏瑞」這支完全水解奶粉，但時間不夠的情況之下是找不到的； 後來醫師說那就試試看能恩無乳糖奶粉試試看，看調整奶粉會不會改善血便。 同時也開始抽血做細菌培養，搞不好是細菌感染造成血便問題。 * 4/23 出生day6 第一套細菌培養結果出來，並沒有出現常見的沙門桿菌之類的。 能恩無乳糖奶粉實在太難喝，所以棋棋有點抗拒XD 護理師就混合部分水解一起泡，至少 棋棋比較能接受。 但血便狀況持續，X光片看起來沒有異常。 * 4/24 出生day7 從昨天下午開始，醫師決定讓棋棋禁食。 「不喝也是一種治療」醫師說。但從昨天到現在還是一直解血便。 今天我一個人在月中顧大寶，因為其他家人都沒辦法照顧他。因為不能帶12歲以下孩童進 入加護病房，所以我就不能去新樓探視棋棋了。 突然間新樓來電，說今天要幫寶寶排電腦斷層，一定要有家屬陪同。因為醫師找不到其他 原因了，懷疑是憩室炎。只好帶著軒寶一起出發。 當醫師跟我說，如果電腦斷層照出來真的是憩室炎的話，可能要開刀。 聽到有可能開刀，我的心真的涼一半…怎麼可以！這麼小小的身體，怎麼可以開刀！？ 在電腦斷層室外面，我私自祈禱檢查不到憩室炎，但如果又檢查不出問題，豈不白承受了 輻射… 檢查很快，約10分鐘就推出來了。好心的護理師請我在外面稍等，她直接聯絡看片，可以 讓我儘速知道是否有憩室炎。 「從片子上是沒看到憩室，但不太排除在片子看不到的地方有沒有…」護理師這樣說。 至少我先鬆一口氣，還好初步看起來沒有。不用開刀。 但心裡仍存有很大疑問…到底是什麼原因導致血便不止？護理師說棋棋從禁食以來，也不 太哭鬧，不像其他寶寶會餓到哭鬧，活動力不佳… * 4/25 出生day8 這天看到棋棋的第一畫面，是看到他嘴巴旁邊墊了一條毛巾。我心裡納悶不是禁食嗎？怎 麼還會怕他溢奶？！ 在我一個人和棋棋說話時，突然棋棋吐了一大口胃液！我真的嚇死了！護理師說從昨天開 始就有這樣情形，所以才需要墊毛巾。 醫師語重心長地說，現在都查不到病因的話，可能真的要開刀進去看肚子裡面的狀況。因 為棋棋狀況真的很不對勁… 我真的好難過，好難接受要開刀的要求… 後來陳醫師主動幫我們安排轉成大醫院。轉診要搭救護車，棋棋要被放在保溫箱裡。嘴巴 放了引流管、身上放著生命監測器、腳上還扎著針頭… 我眼看著這麽小的小嬰兒無助的躺在裡面，光是在轉診過程我的眼淚都沒停過，真的真的 太難熬了… 到了成大，也是基本檢查後收上樓，先入住嬰兒病房。由於已經晚上，所以檢查得等明天 白天才能開始。 總醫師林醫師向我們很詳細的說明接下來可能做的事情，我們心裡總覺得來到成大醫院， 棋棋一定可以找到病因！ * 4/26 出生day9 週一白天，各科醫生都出動了。10:30探訪時間我們就到了嬰兒病房，看到外科賈醫師在 診視棋棋。護理師還讓我們抱一下小小的棋棋，這時候的他鼻子插著鼻胃管引流胃液；還 不太會吃奶嘴，只好用鬆緊帶輔助他滿足吸吮的口慾。 離開成大後，我們先去拜拜。祈求祖先和神明可以保佑棋棋早日找到病因、早點康復！這 是我們現階段唯一能為棋棋做的事了… 本來要排明天做的上腹腔鏡攝影，因為考量棋棋的病情瞬息萬變，所以決定趕快在今天下 午插隊檢查。主治醫師楊燿榮醫師說，吞了鋇劑後去做的這項攝影，希望可以看到一些腸 胃道的蛛絲馬跡。 因爲棋棋比較需要注意，所以後來把他轉進新生兒加護病房了。 * 4/27 出生day10 楊醫師說，昨天做的顯影攝影，初步猜測是「腸旋轉不良」，還是得開刀。因為如果進而 造成腸扭轉或腸壞死的話，嚴重可能需要切除腸子終身導致「短腸症」。 楊醫師也說，其實從新樓醫院到成大醫院，所有能做的檢查真的都做遍了。但目前真的找 不到非常非常確切的病因，「腸旋轉不良」是最有可能的狀況，而且一定得開刀進去才能 解決，否則腸子不會自己好。 縱使我們不願見棋棋開刀，但已經無計可施的情況之下，我們都知道要動手術才是現階段 能救他的方法 真的很難忘記老公簽下手術同意書的那個畫面，老公真的很勇敢，因為我不敢簽…我兒子 才只有10天大啊 手術直接安排在下午2點多開始。推下樓時，由醫師幫棋棋手動打氣灌入麻藥。我看著一 動也不動的孩子，真的心碎到極點…推入手術室前我真的快崩潰，也只能跟老公在外面等 候區等待。 等待區有螢幕顯示每位開刀病患的進度。手術很快，接近5點時我們突然發現棋棋已經被 推回加護病房，我們就趕快回到4樓！ 看到開完刀後的棋棋，肚子帶著長長一道傷口、鼻子放著氧氣管、嘴巴有引流管、胸膛有 監測器、腳指頭也有監測器，全身都放滿了各種東西…我無數次問自己，這不是在電視中 才會出現的畫面嗎？為什麼為什麼是我兒子 動刀的外科賈醫師說，開刀進去後才發現不是腸旋轉不良！是極為罕見的腹膜破洞(學名 十二指腸旁疝)，而且還不是1個洞，是2個洞！導致腸子卡在洞中，才會導致血便不止， 而且後面還有一段腸子因循環不良而顏色不同，好險整體來說不至於要切除！ 這種案例真的只有在教科書上才有見過的狀況，一般人很少出現腹膜破洞的，更何況還是 直接2個洞！這不開刀根本無從得知實際原因！ 手術完成後，接下來就是觀察是否仍有血便、再然後就是慢慢開始恢復進食，才能確認腸 胃道修復完成可以出院。 —————— 文字敘述好長喔，但這每天每天的心路歷程真的很煎熬。 從一開始的血便，以為換個奶粉就可以解決；到後來一直找不到病因，卻仍血便不止；最 後仍然得開刀，竟然發現狀況如此少見！ 現在棋棋已經滿月了，我才有心思好好回憶這段過程。 要感謝的人好多 謝謝 #婦兒安 何詩誼醫師建議我們後送大醫院就診 謝謝 #新樓醫院 陳奕吟醫師 謝謝 #成大醫院 賈書悌醫師 謝謝 #成大醫院 楊燿榮醫師 謝謝老公一直安慰每天都淚流不止的我 謝謝家人的支持和關心，偶爾還要幫我們顧軒寶 最感謝勇敢的棋棋寶貝！ ——— 這段日子雖然難受，好在也都順利闖過了。 真心期盼接下來孩子能平安健康長大，也希望大家都能好好陪伴孩子。 棋棋加油，台灣加油 — ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.205.148.167 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1621282154.A.FD6.html